Perspectief voor patiëntjes met Batten

Wat:
Onderzoek naar de symptomen, diagnose en behandelmogelijkheden van de ziekte van Batten.

Waarom:
Een kind met de ziekte van Batten wordt volkomen gezond geboren. Totdat de ziekte zich ineens openbaart tussen het vijfde en achtste jaar. Dan gaat het gezichtsvermogen snel achteruit en krijgt het kind last van epilepsie, dementie en verslechtering van de motoriek. Uiteindelijk overlijdt een kind met Batten vaak nog vóór het twintigste levensjaar.

In ons land lijden zo’n dertig kinderen aan deze verschrikkelijke ziekte. Te weinig, vindt de farmaceutische industrie, om te investeren in het vinden van een behandeling. Wat daarbij ook een rol speelt, is dat de precieze symptomen en het verloop van de ziekte nog steeds niet goed in beeld zijn gebracht.

De ziekte van Batten treft weliswaar een kleine groep kinderen, maar zij én hun dierbaren worden ongelooflijk hard geraakt door deze slopende ziekte. Alle onderzoek naar symptomen, diagnose en behandeling is dus enorm belangrijk, zeker als je bedenkt dat deze groep te klein wordt bevonden door de farmaceutische industrie.

Hoe:
Oogartsen van Bartiméus willen samen met kinderartsen van het UMC Utrecht onderzoek doen naar de symptomen, diagnose en behandeling van de ziekte van Batten. Dit tweejarig onderzoek moet leiden tot een nauwkeurige beschrijving van de symptomen en een nauwkeurige beschrijving van het ziekteverloop. Verder wil het onderzoeksteam bijdragen aan betere behandelmogelijkheden van de ziekte.

  • Delen:Deze pagina e-mailen naar iemandOver deze pagina een tweet sturenDeel deze pagina op LinkedInDeel deze pagina op Facebook